心電図の異常を伝えられず難病発覚が遅れ…重度障害の男性死亡　「障害で差別された」両親が都立病院機構を提訴

東京都立神経病院（府中市）で手術を受けた後に難病が判明し、3年前に死亡した北村穂高さん＝享年（31）＝の両親が、術前検査で異常があったのに説明されていなかったとして、運営する都立病院機構に3520万円の損害賠償を求めて提訴した。穂高さんはてんかんで重い知的障害があり言葉が話せず、原告側は「障害があるから差別され、説明されなかった」と主張。被告側は請求棄却を求め、争う姿勢だ。（神谷円香）

◆「健常者と同じような説明を受けることができなかった」

「目に見える差別が解消されつつある東京都であっても、障害者が医療の情報提供を受けて治療法を選択し自己決定する場面では、健常者と同じような説明を受けることができなかった」。23日に東京地裁であった第1回口頭弁論で、母親の恵子さん（63）は涙声で意見陳述した。

第1回口頭弁論後に会見で思いを語る北村恵子さん（中）、父親の良太郎さん（右）ら

穂高さんは幼いころから難治性のてんかんを患い、発作を緩和するための装置を10年前に左胸に埋め込んでいた。効果が不明なまま装置の電池が切れ、その後は投薬治療を続けたが、副作用とみられる肝機能の悪化で2021年6月、都立神経病院を受診した。

投薬の調整を希望した受診だったが、同病院は入院専門で、装置の電池交換手術のためなら対応できると提案された。日常生活に支障はなく、恵子さんは手術の必要性に疑問もあったが「薬の調整をしてくれるなら」と承諾。心電図やエックス線検査をへて手術を受け、月末に退院した。

◆心電図には心臓の異常の原因究明を勧める記載

半年後、穂高さんの体調が悪化。別の病院で、心臓から肺に血液を送る肺動脈の血圧が異常に高くなる進行性の難病、肺動脈性肺高血圧症と診断された。穂高さんは闘病の末、202...

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